Как страх и стыд мешают Узбекистану остановить ВИЧ?

ВИЧ ≠ СПИД

Одно из самых распространённых заблуждений – считать, что ВИЧ и СПИД – это одно и то же. В массовом восприятии эти диагнозы неразделимы, хотя в медицине это принципиально разные состояния.

ВИЧ – вирус иммунодефицита человека. СПИД – поздняя стадия ВИЧ-инфекции, которая развивается только при отсутствии лечения. При своевременном лечении антиретровирусной терапией (АРТ) человек может никогда с ней не столкнуться.

«Сегодня ВИЧ – хроническое заболевание, которое поддаётся контролю, – говорит Евгения Короткова, координатор гендерной программы "Позитивные женщины" в ННО Ishonch va Hayot. – При регулярном приёме терапии вирусная нагрузка снижается до неопределяемого уровня, иммунная система сохраняется, и человек живёт обычной жизнью».

В Узбекистане антиретровирусная терапия для людей с ВИЧ предоставляется бесплатно с 2006 года. Это одно из ключевых достижений государства, которое за почти 20 лет значительно улучшило жизнь тысяч людей.

Все препараты для АРТ закупаются государством, проходят международную преквалификацию, что подтверждает их качество, безопасность и эффективность, и затем регулярно выдаются пациентам через систему здравоохранения. Для человека, живущего с ВИЧ, это означает стабильный доступ к лечению без финансовых барьеров. Современная антиретровирусная терапия уже совсем не та, какой она была 15–20 лет назад.

«Сегодня это одна таблетка в день. Препараты нетоксичны, с минимальными побочными эффектами. Да, терапия пожизненная, но по качеству жизни человек с ВИЧ ничем не отличается от человека без этого диагноза», – отмечает Евгения Короткова.

Ключевое понятие, которое до сих пор с трудом воспринимается обществом, – принцип Н=Н: неопределяемый = не передающий. Он означает, что человек, принимающий терапию и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, не передаст ВИЧ своему партнёру.

«Это научно доказанный факт, признанный ВОЗ и UNAIDS. Именно поэтому государство заинтересовано в том, чтобы люди вовремя начинали лечение», – подчёркивает эксперт.

Тестирование на ВИЧ до сих пор воспринимается как признание «неправильного поведения», хотя с медицинской точки зрения это обычная практика заботы о себе. Человек может не знать, был ли реальный риск, сомневаться, тревожиться и при этом месяцами откладывать визит к врачу – не из-за отсутствия возможностей, а из-за страха быть осуждённым. Между тем сдать тест сегодня можно бесплатно и анонимно: в кабинетах доверия, центрах СПИД, а также в частных клиниках.

Столкновение с возможным диагнозом почти всегда связано со страхом и тревогой. Но именно ясность позволяет человеку принять взвешенные решения о своём здоровье. Если диагноз подтверждается, важно как можно раньше перейти от переживаний к заботе о себе: обратиться за медицинской помощью и начать лечение. Ранняя диагностика даёт возможность сохранить качество жизни и предотвратить серьёзные осложнения. По словам эксперта, именно неопределённость чаще всего оказывается самым тяжёлым фактором: она не снижает риски, а лишь отнимает время, которое может иметь решающее значение.

Несмотря на это, ВИЧ по-прежнему воспринимается как опасность в бытовом общении. Люди боятся рукопожатий, общей посуды, бассейнов, поцелуев, хотя вирус не передаётся через прикосновения, воздух, слюну или предметы обихода.

«Мы до сих пор сталкиваемся с тем, что ВИЧ считают опасным в повседневном контакте. Это не имеет ничего общего с реальностью и напрямую связано с тем историческим страхом, который сформировался в начале эпидемии», – говорит Евгения Короткова.

Именно в этой системе координат живут люди с ВИЧ – между тем, что говорит наука, и тем, как на диагноз реагирует общество. Для них это не абстрактная тема для дискуссий, а часть повседневной жизни, в которой приходится постоянно объяснять, доказывать и оправдываться.

В этой реальности выросла и живёт Камилла (имя изменено). О своём диагнозе она узнала в детстве, примерно в 11-13 лет. Тогда это не воспринималось как нечто серьёзное: 

«В моей голове было так: ну, попью лекарства, и всё пройдёт», – рассказывает героиня.

Осознание пришло позже, в подростковом возрасте, когда она начала самостоятельно искать информацию, читать и задавать вопросы, постепенно понимая, что ВИЧ – не временное состояние, а часть жизни.

Камилла узнала, что вирус передался ей от родителей, которые сами узнали о своём статусе уже после её рождения. Мама кормила грудью, не зная о диагнозе и не принимая терапию. Эта история – не исключение, а реальность, которую редко можно услышать публично.

«Сегодня самой большой проблемой остаётся не сам вирус, а стигма», – подчёркивает Евгения Короткова.

По её словам, страхи редко живут в логике и фактах, чаще они основаны на эмоциях и страхе потери: семьи, работы, привычной жизни. Даже при наличии информации о лечении и профилактике общественные установки меняются медленно, потому что формировались десятилетиями. В результате человек сталкивается не только с диагнозом, но и с постоянным внутренним напряжением, необходимостью скрываться и решать, кому можно говорить правду, а кому – нет.

Мифы сильнее фактов

Первые знания о ВИЧ Камилла получала не из кабинета врача, а из окружающего мира –разговоров, случайных фраз и интернета. Вместо медицинских фактов в памяти откладывались мифы: что с этим диагнозом живут недолго, что человек с ВИЧ опасен для всех вокруг, что о семье и детях можно забыть, а сам вирус неизбежно «переходит в СПИД».

Евгения Короткова отмечает, что эти мифы не берутся из ниоткуда: они взялись из исторического опыта начала эпидемии и до сих пор воспроизводятся уже в новых форматах.

«В начале эпидемии мы говорили даже не о ВИЧ-инфекции, а о СПИДе, и вся информация подавалась через страх и угрозы. Тогда лечения не было, и этот образ закрепился в коллективном сознании, – говорит Евгения Короткова. – Плюс существует уголовная ответственность за «заражение» – передачу ВИЧ, и общество считывает это как сигнал "особого контроля". А где контроль, там "опасно"».

При этом в правовом регулировании вопросов, связанных с ВИЧ, сохраняются нормы, которые пока не отражают в полной мере современные научные достижения. В частности, в уголовном законодательстве не учитывается принцип «неопределяемый = не передающий» (Н=Н), подтверждённый международными исследованиями и широко применяемый в современной медицинской практике.

Наличие уголовной ответственности за передачу ВИЧ для части общества становится сигналом необходимости «повышенного контроля», что поддерживает ощущение настороженности и риска, несмотря на реальные достижения медицины.

По словам эксперта, именно так диагноз продолжает восприниматься не как медицинское состояние, а как маркер «плохого поведения», который автоматически запускает осуждение.

При этом, подчёркивает Короткова, в последние годы распространение мифов о ВИЧ подпитывается не только слухами и «сарафанным радио», но и контентом, создаваемым ради охватов. Всё чаще тема ВИЧ используется как инструмент привлечения внимания без понимания последствий таких публикаций.

«Только за 2025 год мы довели до конца три административных дела в отношении СМИ и блогеров, – отмечает она. – Поводом стали материалы и видеоролики так называемых «горе-блогеров», после которых мы были вынуждены обращаться с заявлениями».

По её словам, в этих роликах распространялись откровенно ложные и пугающие сюжеты о том, что люди, живущие с ВИЧ, якобы намеренно «пачкают туалетную бумагу кровью», чтобы заразить других, или используют иглы в общественных местах.«На судебных заседаниях авторы таких материалов признавали, что не разбирались в теме и не имели профильных знаний. Их целью было лишь привлечь внимание аудитории», – говорит Короткова.

Однако, подчёркивает эксперт, ущерб от подобного контента огромен. Он закрепляет опасный миф о том, будто люди с ВИЧ представляют угрозу и намеренно стремятся «поделиться» вирусом, усиливая страх и стигматизацию в обществе.

«Ты видишь это в ленте, читаешь комментарии и понимаешь, что люди говорят уверенно, но не разбираются. А потом это возвращается в твою жизнь в виде чужого страха и вопросов, которые тебе снова приходится переживать», – добавляет Камилла.

Мифы удерживаются не только из-за отсутствия знаний, но и потому, что страх редко живёт в логике, он живёт в эмоциях и ощущении угрозы потерять привычную жизнь.«Стигма становится главным источником страха, боли и изоляции, и в таком состоянии люди нередко ищут "удобную" информацию в интернете. А интернет – это две стороны медали».

Стигма и трудовая дискриминация

Даже при доступе к лечению и понятных медицинских алгоритмах ВИЧ по-прежнему влияет на жизнь человека за пределами кабинета врача. Стигма чаще всего проявляется там, где речь идёт о работе, доходе и социальной безопасности.

Важно помнить: ВИЧ имеет строго определённые пути передачи. Вирус передаётся тремя способами – половым путём, от матери к ребёнку (во время беременности, родов или грудного вскармливания) и парентерально, через кровь, при использовании нестерильных инструментов, инъекций или медицинских манипуляций с нарушением кожных покровов.

Евгения Короткова отмечает, что на законодательном уровне в Узбекистане перечень профессий, доступ к которым для людей, живущих с ВИЧ, ограничен, за последние годы был существенно сокращён. Последние изменения были внесены в феврале 2024 года.

«Сегодня в списке фактически остались лишь единичные позиции, в основном связанные с прямым контактом с кровью. Педагогов, работников сферы услуг, парикмахеров и массажистов в этом перечне больше нет», – подчёркивает она.

В настоящее время ограничения касаются только профессий, связанных с подготовкой, обработкой и переливанием крови и (или) её компонентов; всеми видами хирургических процедур; ведением родов; отдельными медицинскими процедурами, включая диализ, кровопускание и катетеризацию.

Тем не менее на практике люди продолжают сталкиваться с отказами. Работодатели требуют справки, отказывают без объяснений или прикрываются заботой о безопасности, даже когда для этого нет правовых оснований.

«Это уже не вопрос медицины, – отмечает Короткова. – Это прямая трудовая дискриминация. Если профессия не входит в перечень запрещённых, работодатель не имеет права отказывать человеку из-за ВИЧ-статуса».

По словам эксперта, проблема усугубляется тем, что многие сами не знают своих прав или боятся их отстаивать.

«Когда человек обращается к юристу, он не всегда осознаёт, что его права нарушены. Страх раскрытия статуса, судебных разбирательств, огласки оказывается сильнее», – говорит Короткова. В результате люди предпочитают молчать, уходить с работы или не подавать жалобы, даже понимая, что отказ был незаконным.

Эксперт подчёркивает, что медицинские учреждения не передают информацию о ВИЧ-статусе работодателям. «Если профессия не входит в запрещённый перечень, никто и никому эти данные не сообщает. Сообщать о статусе работодателю человек не обязан, если этого не требует закон. Его основная ответственность – принимать терапию и следить за своим здоровьем», – отмечает Короткова.

Тем не менее стигма работает не только через формальные отказы, но и через язык. До сих пор в быту и даже в профессиональной среде можно услышать выражения вроде «СПИД-больные», которые давно не имеют отношения к медицинской реальности. «Это дискриминационный язык, – говорит эксперт. – Он поддерживает ощущение опасности и обесчеловечивает, сводя его к диагнозу».

Самый трудный разговор – не с врачом, а с любимым человеком

О своём диагнозе Камилла долго говорила только в самом узком кругу. Она довольно рано поняла, что ВИЧ – это та информация, которая меняет отношение людей, даже если они настроены доброжелательно. Первым человеком, которому она рассказала, стала двоюродная сестра. Выбор был осознанным и осторожным.

«Я понимала, что о таком не говорят всем подряд. Мне нужно было кому-то рассказать и не держать это в себе. Я знала, что она не осудит», – говорит Камилла.

Друзьям и подругам она не рассказывала намеренно. Речь шла не о недоверии, а о желании сохранить отношения без постоянных объяснений и необходимости оправдываться. Камилла признаётся, что для неё было важно самой решать, кому и в какой момент открывать эту часть своей жизни.

Самым сложным стал разговор с будущим мужем. К тому моменту они были знакомы около года, отношения становились серьёзными, и Камилла понимала, что дальше молчать нечестно.

«Я уже была влюблена и очень боялась его реакции. Боялась, что он не поймёт», – говорит она.

Этот страх был подкреплён прошлым опытом: ее бывший возлюбленный, узнав о диагнозе, не принял его. Поэтому, решившись на разговор, Камилла заранее допускала самый тяжёлый сценарий, что человек может уйти.

«Я боялась не столько его реакции, сколько того, что потеряю его», – признаётся она.

Сказать лично не хватило сил. Первое сообщение она отправила в соцсетях, позже сама признает, что это было не лучшим решением, но тогда это казалось единственным возможным выходом. Ответа не было несколько часов. Он сначала решил, что это шутка или проверка, но Камилла сразу сказала, что о таких вещах не шутят. Эти часы ожидания она вспоминает как одни из самых тяжёлых.

Позже они всё-таки встретились, и Камилла рассказала всё уже лично, спокойно, без утаивания, надеясь лишь на понимание. После разговора они продолжили общаться как прежде, но внутреннее напряжение не исчезло. Ей постоянно казалось, что он жалеет её или в любой момент может принять решение уйти.

Со временем он начал самостоятельно искать информацию, задавать вопросы о рисках, терапии, возможности иметь детей. Камилла говорит, что для неё это стало важным сигналом: он не отстранился, а начал разбираться. Позже он сам предложил поехать в медицинское учреждение, где она состоит на учёте, и поговорить со специалистами напрямую.

Врачебные разъяснения стали для него точкой опоры. Он узнал, что при терапии и хорошем уровне анализов риск передачи вируса минимален, что при соблюдении рекомендаций возможно рождение здоровых детей и что их жизнь ничем принципиально не будет отличаться от жизни других семей.

«Тогда я впервые почувствовала, что меня не просто приняли, а поняли», – говорит Камилла.

Этот разговор стал для неё не только проверкой отношений, но и подтверждением того, что страх, навязанный стереотипами, не всегда совпадает с реальностью.

В конце этого пути для Камиллы важно не столько рассказать личную историю, сколько развеять один из самых устойчивых мифов о ВИЧ – о том, что невозможно построить семью, если один партнёр ВИЧ-положительный, а другой – нет.

Камилла вспоминает, что долгое время даже внутри семьи ей транслировали идею «ограниченного выбора». В подростковом возрасте мама говорила, что ей стоит искать будущего мужа только среди людей с таким же диагнозом.

«Это был очень сильный удар. Не потому, что я плохо отношусь к этим людям, а потому что я услышала, что мой выбор как будто заранее ограничен. Что я не могу влюбиться в "обычного"человека и построить обычную семью».

Со временем это ощущение ушло. Камилла подчёркивает, что её история – не случайное везение, а результат знаний, диалога и доверия.

Сегодня у Камиллы счастливая семья – муж и ребёнок. Ни супруг, ни ребёнок не имеют ВИЧ. Она говорит об этом как о результате осознанных решений и соблюдения медицинских рекомендаций.

Милана Бахадирова, корреспондент UzNews.uz